17-летний Никита Дуюнов прикован к инвалидному креслу. У него редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия. Нервные клетки спинного мозга отмирают. И все мышцы постепенно атрофируются. Но мозг при этом не страдает. Никита осознает все, что с ним происходит. Болезнь влечет за собой осложнения. Мама Оксана Дуюнова постоянно измеряет Никите сатурацию. Если показатель низкий, срабатывает тревожная кнопка – и в бой идут приборы «домашней реанимации».
- Мешок Амбу – я качаю Никитке 200 раз. Утром, когда он встает, 100 раз и 100 раз, когда он ложится спать. Он нужен для того, чтобы разрабатывать легкие.
В прошлом году в России был зарегистрирован первый препарат для детей со спинально-мышечной атрофией – «Спинраза». Он активизирует работу мышц. Никите сделали 3 укола. Результат не заставил себя ждать.
Никита Дуюнов: «От «Спинразы» мне стало получше. Мышцы укрепились, стакан уже лучше держу. За компьютером увереннее сижу. Больше могу сидеть. Я надеюсь, что и дальше будут укрепляться мышцы. Я буду заниматься физическими упражнениями. И надеюсь в будущем уже поменьше зависеть от мамы. Больше самому что-то делать».
Лекарство приобретали за счет регионального бюджета. Один укол стоит почти 8 миллионов рублей. Для области, по словам медиков, сумма неподъемная. В прошлом году Оксана Викторовна обратилась на прямую линию с президентом с просьбой включить «Спинразу» в список жизненно необходимых, это позволит покупать препарат за счет федеральных средств. Проблема решилась. В январе планируется создание общероссийского фонда для детей с редкими заболеваниями, через него будут закупать лекарства. Но препарат необходимо колоть ежегодно в течение всей жизни, поэтому мама Никиты сегодня снова записывает обращение к Президенту.
Оксана Дуюнова: «Сейчас Никите 17 лет, в следующем году в июне ему исполняется 18 лет, в мае нам надо принимать уже 5 укол «Спинразы», а будет закупать наш регион или не будет – я не знаю. У меня такой вопрос. Если он сейчас как ребенок-инвалид начал принимать препарат «Спинраза», и он становится взрослым инвалидом, на каком обеспечении будут такие дети?»
Сейчас Никита готовится к ЕГЭ и хочет стать программистом. Он мечтает заново научиться ходить, а кушать и умываться – без помощи мамы. И искренне верит, что надежда оторваться от инвалидного кресла не потеряна для него с переходом во взрослую жизнь.
