Владислав Черных - один из тысячи. Именно с такой частотой, по данным ООН, у новорожденных встречается хромосомное расстройство. 27 лет назад диагноз «синдром Дауна» услышала мама Владислава.
Инна Черных, мама ребенка-инвалида:
«Мне сначала особо-то не сказали, сказали, что у ребенка проблемы с сердцем, конечно, меня это очень расстроило, а потом сказали, что надо сходить к генетику. Я молоденькая была совсем, ну не совсем, 24 года, но никогда не сталкивалась с этими ребятами и как-то не знала. Потом сказали, что да, у него лишняя хромосома и этот ребенок не сможет впоследствии учить уроки по математике. Он математиком у вас не будет, сказали. Я сказала, не будет и хорошо! И ладно! У нас с мужем даже в мыслях не было, что это какой-то другой ребенок».
Никогда, рассказывает Инна, не чувствовали себя обиженными или обделенными. Общались с семьями, которые как и они, не считают хромосом, а принимают детей такими, какие они есть.
Инна Черных, мама ребенка-инвалида:
«Да, вот внешне они очень похожи, но характеры у них у всех очень разные, и способности разные. И ведут они себя все по-разному. Да, они улыбчивые, они очень общительные. Они не понимают, что такое зло».
...и спешат делать добро. Влад помогает родителям по дому: пылесосит, складывает стиранное белье, может отутюжить простыни и даже футболки. Конечно, не быстро. Но с душой. Нарезать несложный салат, вымыть посуду, почистить картофель, сходить в магазин.
- Конечно, с деньгами он не очень понимает, даже можно сказать, вообще не понимает. Но выбрать может. Молоко, ну простое, хлеб, батон купить.
Владислав Черных
- Занимаешься ли ты спортом?
- Занимаюсь
- А чем ты занимаешься? Что ты делаешь?
- Бегаю
- Тебе это нравится?
- Нравится.
Нравится настолько, что пару лет назад Влад представлял Россию на Всемирной олимпиаде в столице Арабских Эмиратов. В беге на сто метров занял шестое место, в беге на 200 - седьмое. На память о поездке в Абу-Даби - фотографии в социальной сети. У Влада много друзей и, к счастью, не виртуальных. Семь лет семья Черных дружит с курчатовским центром «Добрыня» - единственным в своем роде. Там инвалиды занимаются спортом, творчеством, приобретают простые жизненные навыки.
Инна Черных, мама ребенка-инвалида:
«Там ребята сами под руководством специалистов готовят себе кушать, ходят в магазин, покупают продукты, убирают квартиру. Там у них свои увлечения, они гулять ходят и сами себя обслуживают, и моются, и стирают сами. Это удобно. Потому что мы отвозим в понедельник и можем на целый месяц там оставить. Естественно, что мы приезжаем в субботу, воскресенье».
Но далеко не у всех «особенных» семей региона есть такая возможность. Речь - не только о детях. Много ли взрослых инвалидов видите вы на улицах города, - спрашивает руководитель инклюзивного центра «Дышим вместе» Татьяна Мирзаханова? И тут же отвечает: большинство выбрали самоизоляцию не по своей воле.
Татьяна Мирзаханова, председатель инклюзивного центра «Дышим вместе»:
«Сейчас мы работаем над вопросом создания такого инклюзивного пространства, в котором особые ребята, старше 18 лет, могли бы осуществлять трудовую деятельность. Потому что, к сожалению, особенно, если мы говорим о ребятах с ментальной инвалидностью, такой возможности у них нет. Физически мы нуждаемся в помещении, конечно, и это ключевой вопрос».
«Дышим вместе» - объединение единомышленников, мамы и папы детей-инвалидов. Они вместе сажают деревья, устраивают экологические пикники, играют в бочче, ходят на экскурсии. Но понимают, жизнь инвалида не может состоять из разовых акций. Их нужно «включать» в эту жизнь не только в детстве. Особенные люди ждут, когда принимать и понимать их будут в обществе. Инвалидность - не равно коляска. Часто ментальные нарушения не заметны внешне.
Наталья Адкина, соучредитель инклюзивного центра «Дышим вместе», председатель регионального отделения общественной организации родителей детей-инвалидов:
«Я сама являюсь родителем ребенка с инвалидностью, у меня маленький Витя, ему 5 лет, редкое генетическое нарушение, в перспективе это будет взрослый человек с ментальными нарушениями. А это как раз та категория людей с инвалидностью, которая меньше всего охвачена и гос.поддержкой, и НКО - она только-только набирает обороты. Это люди, которые после того, как покидают стены образовательных учреждений, оказываются заперты дома в четырех стенах».
В Курской области проживают около пяти тысяч детей-инвалидов. Их родители знают: счастье не в генах и хромосомах. В абсолютной и безусловной любви.
