«Все для пациента и все вокруг пациента», - под таким девизом должен работать детский хоспис сказал глава региона Роман Старовойт в начале совещания.
По информации детского омбудсмена Натальи Листопад, в Курской области проживает 5700 детей с инвалидностью, детей с ОВЗ – 5900. 148 детей нуждаются в паллиативной помощи.
«В Курске необходимо создать центр психолого-педагогической помощи семьям с детьми, нуждающимся в паллиативной помощи. Родители с детьми с ОВЗ обращаются за помощью – доступность среды, установка пандусов – оперативно стараемся решать эти вопросы», - рассказала Наталья Листопадова.
Родители часто говорят о том, что не хватает дружеской помощи, не знают, как воспитывать, как заниматься образованием, некому подсказать. Необходимы медицинские познания. Необходимо централизованное учреждение, где будет оказываться весь перечень услуг для паллиативных деток.
«В Пенском интернате был мальчик Сережа. Мы видели, что мальчик тает на глазах. Сотрудники интерната сказали, что он вот-вот умрет. После этого мы организовали и провели концерт. Одна семья из Суджи взяла его. Он окреп, возмужал. Он жив. Тогда ему было 11, сейчас около 15 лет. Всеобъемлющее внимание необходимо этому ребенку», - рассказала Наталья Листопадова.
Также необходимо отделение социальной передышки, когда родителям нужно заняться делами.
Основной закон, регламентирующий оказание паллиативной помощи, это закон об охране здоровье. В 2019 году понятие паллиативной помощи расширилась к медицинским прибавились еще и другие услуги. Такая помощь должна, в том числе духовная, оказываться вне зависимости от национальности и веры. Это помощь добровольная.
Хоспис – это единственное место, где пациенты могут получить медицинскую, социальную, духовную и санаторную помощь.
Об опыте работы хосписа в Санкт-Петербурге рассказала Ирина Кушнарева. Ее первый совет – провести анкетирование, чтобы понять, какие потребности есть, обо сем ли знают родители, организовать волонтёрскую помощь – в стационаре и на дому, организация праздников - в стационаре и на дому. Для сотрудничества с НКО – обязателен договор с четким разделением услуг, чтобы они не переплетались.
По словам Натальи Аткиной, представителя курского отделения всероссийской организации «Родители детей инвалидов», многолетний опыт родителей и НКО показал, что коренным образом изменить ситуацию можно только с помощью консолидированного запроса родителей и партнерства с органами власти.
Сейчас у курских родителей есть запрос на дневные социальные услуги и возможность передышку, а также местах, куда можно выйти с ребенком. Часто такие дети и семьи оказываются запертыми в четырех стенах. 61% вынуждены отказаться без работы, при этом порядка 90% готовы выйти на работу, при условии, что за ребенком будет достойный медицинский уход.
«Нам кажется необходимым создание не только хосписа, как стационара, но и «дневного» учреждения», - говорит Наталья Адкина.
Сегодня в Курске работает инклюзивный центр «Дышим вместе», которая всячески вовлекает население в инклюзивные инициативы – проводят праздники, выставки, сотрудничают с волонтерами. Ведь жизнь маленького человека с тяжелыми заболеваниями должна быть наполнена яркими впечатлениями, ребенок должен не доживать, а жить полноценной жизнью.
В Курчатове уже 20 лет работает центр «Добрыня». В свое время его появление связано с тем, что работающим родителям не с км было оставить своих особенных детей. Здесь оказывают и социальные, и образовательные, и медицинские услуги. Любой ребенок с самого раннего возраста обеспечивается и уходом, и медпомощью, и образовательными услугами, его по мере взросления вовлекают в адаптивный спорт, при этом ребенок с ОВЗ живет в семье. Каждый день здесь направлен на то, чтобы любой ребенок был успешен.
По словам Андрея Белостоцкого, сегодня детская паллиативная помощь в Курской области – разрозненная.
Для создания детского хосписа придется решить множество задач, в том числе по транспортной доступности. Напомним, что располагаться будет он на базе детской областной клинической больницы и детского областного санатория. Добираться сюда будет сложно, отметили участники совещания.
Роман Старовойт дал поручения по итогам совещания. Необходимо создать рабочую группу по созданию детского хосписа, сетевой график со сроками проектирования, закладывать средства на реконструкцию детского санатория под новый функционал, проработать штатное расписание, создание школы волонтеров и другие.
