В нашей области - 158 паллиативных больных детей. И гораздо больше тех, кто не имеет такого статуса, но нуждается в особом уходе. Кроме медицинской, важна социальная и психологическая помощь. Родителям - не меньше, чем детям. Зачастую они не готовы к проблемам, связанным с воспитанием больного ребенка, и тем более, к его возможному уходу.
Наталья Кицул, исполнительный директор Центра психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи «Добрыня»: «Это самое страшное для матери, когда ребенок может уйти раньше, чем мама. Нужно, чтобы был психолог, или доступ хорошего священника. Хотелось бы, чтобы чисто техническая помощь была оказана в освоении приборов, которые используются в уходе за паллиативными детьми.
НКО готовы к сотрудничеству. Они могут помочь в организации волонтерской работы в хосписе, взять на себя творческие занятия. А также стать поставщиками ряда социальных услуг. И предлагают пересмотреть стандарты их оказания, а значит и финансирования, в зависимости от состояния больного. Готовы помочь и в изучении потребностей семей с детьми-инвалидами. Опыт показывает, что наиболее востребовано создание дневного центра пребывания детей или услуга «социальной передышки».
Наталья Адкина, председатель регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов: «Родители могли бы освободить себе руки. Поместив ребенка на несколько часов, на день, на два. Иногда родители болеют, иногда какие-то дела. Поместить ребенка под грамотный медицинский присмотр - социальный и педагогический, либо получать эту услугу на дому».
А еще надо менять отношение общества к детям-инвалидам - говорят представители НКО. С ними соглашается губернатор. Его удивила реакция некоторых курян на предложение создать хоспис в областном детском санатории.
Роман Старовойт, губернатор Курской области: «У нас крайне низкая культура. Почему-то некоторые считают, что хоспис — это лепрозорий или чумной дом. И когда мы предложили в санатории одно из помещений выделить для таких ребят, было воспринято с опаской. Нам надо менять сознание. И очень много сегодня говорили, что такие дети должны не мучиться, а жить полной жизнью, со всеми красками».
Рабочую группу по созданию хосписа возглавит лично глава региона. Он поручил составить график, уже в этом году приступить к проектированию, а на следующий - предусмотреть средства на реконструкцию детского санатория.
